Pourquoi VASCAPA? 

Es gibt keine bedeutende Vereinigung auf nationaler oder europäischer Ebene, sei es in Belgien, Frankreich oder in anderen europäischen Ländern, die alle Patienten mit Gefäßanomalien vertritt. Diese Tatsache hat zur Entstehung der Patientenvereinigung VASCAPA (Vascular Anomaly Patient Association) beigetragen. Sie wurde am 5. Mai 2012, angespornt von den Professoren Laurence Boon und Miikka Vikkula, Mitgründer des Zentrums für Gefäßmissbildungen in der Universitätsklinik Saint-Luc (UCL) in Brüssel, das einzige in Europa, aber auch von Leidenden, deren Verwandten und ehemaligen Kranken, gegründet. Ihr Ziel ist es, diese vernachlässigten Krankheiten mehr in den Mittelpunkt zu rücken, eine Selbsthilfebewegung zwischen den Patienten zu schaffen, die Bedingungen in Bezug auf Pflege und Sozialschutz zu verbesssern, die Forschung voranzutreiben und Hoffnung aufkeimen zu lassen.

Die Gefäßmissbildungen, allgemein mit „Angiom“ bezeichnet, betreffen sowohl Kinder als auch Erwachsene beider Geschlechter, und zwar unabhängig von der ethnischen Zugehörigkeit. Ihr gemeinsamer Punkt ist die Beinträchtigung der Bildung der Blutgefäße und Wände, ob oberflächlich oder tief. Nunmehr kategorisiert, umfassen Gefäßmissbildungen eine Reihe von sehr unterschiedlichen Erkrankungen, sowohl in Bezug auf ihre Art, ihren Schweregrad, sowie die bestehenden Therapiemöglichkeiten.

Ihre Verbreitung in der Bevölkerung ist sehr variabel. Wenn auch Feuermale, gemeinhin als "Portweinflecken" bekannt, bei mehr als 1 von 10 Personen auftreten, kommen andere Formen von Gefäßanomalien bei weniger als 1 von 2000 Personen (teilweise nur 1 von 100.000) vor. Wegen später bzw. fehlerhafter Diagnose, medizinischen Irrtums, Mangel an spezialisierten Krankenzentren, machen Patienten mit Gefäßanomalien angesichts der physischen, psychischen, sozialen und materiellen Folgen der Krankheit einen echten Hürdenlauf durch.

Wenn auch bestimmte Formen von deutlichen therapeutischen Fortschritten profitieren, erfolgen für andere erst die ersten Schritte die Arbeit der Grundlagen- und klinischen Forschung zu vertiefen. Dadurch werden die Öffentlichkeit, die Beschäftigten im Gesundheitswesen und die öffentliche Hand bewußt einbezogen. Diese speziellen und seltenen Erkrankungen der Blutgefäße lösen sehr wenig Widerhall und Mobilisierung aus. Die wenigen Forscher, die hart daran arbeiten die Entstehungsgeschichte zu begreifen und neue Ad-hoc-Anwendungen zu nutzen, sind mit einem erheblichen Mangel von Finanzierungsmittel konfrontiert.

Die Bezeichnung „Seltene Krankheit“ ist noch zu häufig mit „Null Behandlung“, „Null Medikamenten“, „Null Hoffnung“ verbunden. Dies ist der Fall für viele Patienten mit schweren Gefäßveränderungen. Deshalb werden Sie Mitglied von VASCAPA. Bieten Sie dem Schicksal die Stirn. Schaffen Sie Hoffnung.