Pourquoi VASCAPA? 

Partant du constat qu’il n’existe aujourd’hui aucune association d’envergure, au niveau  national ou européen, regroupant et représentant l’ensemble des  malades atteints d’anomalies vasculaires, que ce soit en Belgique, en France, ou dans d’autres pays européens, l’association VASCAPA (Vascular  Anomaly Patient Association ) a pris son envol le 5 mai 2012, sous l’impulsion des professeurs Laurence Boon et Miikka Vikkula -co-fondateurs du Centre des Malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) de Bruxelles, unique en Europe- mais également de malades, proches et anciens malades. Ses ambitions : mettre les projecteurs sur ces maladies délaissées, enclencher un mouvement d’entraide entre les patients, faire bouger  les lignes en termes de soins et de protection sociale,  booster la recherche pour nourrir l’espoir.                                                                                                                                         

Désignées sous l’appellation générique «angiomes», les anomalies vasculaires touchent indifféremment enfants et adultes des deux sexes, sans distinction d’ethnie. Leur point commun est d’affecter le développement et la paroi des vaisseaux sanguins,  superficiels ou profonds. Dorénavant classifiées, elles recouvrent un éventail de pathologies fort  diverses, tant en ce qui concerne leur nature, leur degré de gravité, que les possibilités  thérapeutiques existantes.  

Leur prévalence au sein des populations est fort variable : si les angiomes plans appelés communément  «taches de vin»,  touchent plus de 1 personne sur 10, d’autres formes d’anomalies vasculaires concernent moins de 1 personne sur 2000  (parfois même seulement 1 sur 100 00). Maladies rares, elles restent en conséquence largement méconnues, y compris au sein du corps médical. Diagnostics tardifs ou erronés, errance médicale, rareté des centres de références hospitaliers, les patients atteints d’anomalies vasculaires connaissent un véritable parcours du combattant face aux conséquences physiques, psychiques, sociales et matérielles de leur maladie. 

Si certaines formes bénéficient d’avancées thérapeutiques bien réelles, et alors que pour d’autres, de premiers pas se dessinent en matière de recherche, l’approfondissement des travaux engagés en recherche fondamentale et clinique implique une sensibilisation  à grande échelle du public, des professionnels de santé, des pouvoirs publics. Ces pathologies spécifiques et rares des vaisseaux sanguins suscitant très peu d’échos et de mobilisation, les rares chercheurs travaillant d’arrache-pied à en comprendre la genèse et attelés à l’émergence de nouveaux traitements ad hoc, sont confrontés à un manque cruel de financements. 

Qui dit maladie rare dit encore trop souvent zéro traitement,  zéro médicament,  zéro espoir.  C’est le cas pour nombre de patients porteurs d’anomalies vasculaires graves. Pour toutes ces raisons, VASCAPA  vous invite à  nous rejoindre pour conjurer le sort et conjuguer l’espoir.