25ste verjaardag van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen

 

Het Centrum voor Vasculaire Misvormingen van de Cliniques universitaires Saint-Luc in Brussel vierde ​​op zaterdag 17 september haar 25-jarig bestaan. Een interessant dagprogramma, voorgezeten door Dr. Laurence Boon, werd gevolgd door een feestelijk diner en een soirée dansante, gehouden in de stijlvolle ambiance van de Scandinavian School of Brussels in Waterloo. De dag werd bijgewoond door veel artsen en patiënten en hun families, waarvan een groot deel nauw betrokken is geweest bij de ontwikkeling van het Centrum.

 

De dag begon met een sessie gewijd aan artsen. Verschillende wetenschappers en artsen gaven presentaties over de behandeling van vasculaire afwijkingen en de laatste ontwikkelingen in het veld. Daarna was er een discussie over een aantal klinische gevallen.. 

 

 
 

In de namiddag deelden verschillende patiënten hun verhalen over hun leven met een angioom. De waarde van het Centrum kon niet beter worden geïllustreerd. Een jonge vrouw vertelde over de enorme impact van de ziekte, die haar in haar jeugd geïsoleerd, eenzaam en depressief heeft gemaakt. Door de behandeling in het Centrum heeft ze nu een normaal, gelukkig leven. Twee meisjes vertelden hoe ze elkaar ontmoetten via VASCAPA, de patiëntenorganisatie, en hoe belangrijk het is om een ​​vriendin met dezelfde ervaringen te hebben. Een vader sprak over de lange zoektocht naar een kliniek die in staat was om zijn jonge zoon te behandelen. Hij vond uiteindelijk het Centrum waar de jongen een succesvolle behandeling heeft gekregen. De vader is nu een actief lid van VASCAPA en helpt andere patiënten en hun ouders om informatie te krijgen.

 

 
 

De patiënten en hun families werden geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen in de behandeling van vasculaire afwijkingen door Dr. Boon. Zij benadrukte het belang van  onderzoek naar de ziekte, dat heeft geleid tot grote vooruitgang in de behandeling. Het Centrum heeft bijgedragen aan deze vooruitgang door zijn onderzoeksactiviteiten die worden uitgevoerd bij het De Duve Institute. Het dagprogramma werd afgesloten met enkele bespiegelingen door vertegenwoordigers van verschillende organisaties voor zeldzame ziektes over hoe wordt omgegaan met zeldzame ziektes, zoals een ernstige vasculaire misvorming. Een heerlijk diner en een gezellige soirée dansante vormden het einde van een onvergetelijke dag.

 
 

Het Centrum voor Vasculaire Misvormingen werd in 1991 opgericht door Prof. Romain Vanwijck. Hij creëerde een multidisciplinaire kliniek, geheel gewijd aan de zorg voor patiënten met vasculaire afwijkingen, die voorheen vaak van de ene arts naar de andere werden gestuurd. In 25 jaar is het Centrum uitgegroeid tot een gerenommeerde kliniek, die patiënten ontvangt uit heel België maar ook uit vele andere landen. Er worden bijna 2.000 consulten per jaar uitgevoerd.

 

Vasculaire afwijkingen, beter bekend als angiomen, zijn misvormingen of tumoren van capillairen, aders, slagaders en lymfevaten die overal in het lichaam kunnen voorkomen. Vanwege de grote diversiteit van de anomalieën en hun effecten, vereist de behandeling een multidisciplinaire aanpak. Het team van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen biedt alle klinische disciplines die nodig zijn voor de patiëntenzorg, dankzij de meer dan 20 specialisten waaronder dermatologen, kindergeneeskundigen, chirurgen, oogartsen. In samenwerking met het Laboratorium voor Menselijke Moleculaire Genetica van het De Duve Instituut voert het centrum ook onderzoek uit, gericht op de moleculair-genetische basis van vasculaire afwijkingen. Het onderzoek heeft tot doel het begrip van de ziektes te verbeteren en betere curatieve therapieën te ontwikkelen. Het Centrum werkt eveneens samen met het Vascular Anomalies Center van het Children's Hospital of Harvard Medical School in Boston. Daarnaast neemt het Centrum maatschappelijke initiatieven ten behoeve van patiënten en hun families. Vijf jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 20ste verjaardag, hebben het Centrum en een aantal van zijn patiënten samen VASCAPA opgericht. Het Centrum publiceerde ook "Petit Pierre et la tache mystérieuse", een boekje met de antwoorden op de meest gestelde vragen van patiënten en hun familieleden.

Projet Velo3 ter ondersteuning van VASCAPA

De leerlingen van het Collège Saint-Michel in Brussel heeft besloten om deel te nemen aan een project onder leiding van een school in Verviers (SFX1). Ze gaan een fietstocht van 180 kilometer maken in drie dagen, van 11 tot 13 mei 2015. Wij zijn deze kinderen enorm dankbaar omdat ze besloten hebben dat hun project zal aangewend worden om fondsen ten behoeve van onze vereniging te werven. Een grote dank u!
 
Twee leden van de vereniging hebben de leerlingen ontmoet om uit te leggen wat vasculaire aandoeningen zijn en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. In sommige gevallen is er geen behandeling mogelijk, of kan de behandeling enkel de symptomen verlichten. Het gaat over zeldzame aandoeningen, die vaak niet of verkeerd worden gediagnosticeerd omwille van een gebrek aan kennis. VASCAPA probeert op verschillende manieren bij te dragen aan een betere informatieverspreiding, om op die manier medische dwalingen en foutieve diagnoses te voorkomen.
 
We bedanken de leerlingen en hun leerkrachten voor hun steun aan onze vereniging.
 
Voor meer informatie over hun project en hoe u hen kan steunen, is het aan te raden dat u hun website bezoekt: www.velo3-csm.be (alleen in het Frans). Er is ook veel informatie en details over het verloop van hun project te vinden op hun Facebook-pagina (alleen in het Frans).
 
 
 
 

Bezoek 11/05/2015 als u wilt rijden met ons!

 
 
 
 

Picknick VASCAPA

De vereniging van patiënten met vasculaire anomalie, heeft het genoegen om uit te nodigen u en uw gezin in zijn eerste picknick.

Bezoek ons 11/10/2014 op 11h30

De mogelijkheid om te komen kennismaken met werkelijke leden en leden, delen een moment in een vriendelijke sfeer. 
 
Join ons op de Pavillon Lilien in Spa, Bérinzenne region Luik:
 
 

Het principe is eenvoudig: iedereen brengt een kleine zoete of zoute snack te delen en een drankje. Alles is gemeen en dit wordt een ontbijtbuffet type diner aperitief met dessert.

 

Alle aangevuld met een reis naar de toren van de Berinzenne aan de rand van de fagne, gezichtsverlies voor kinderen, openluchtspelen,…
 

Om te optimaliseren de organisatie, als u het gevoel dat bij ons, stuur een email naar het aangesloten: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  en ik contactpersonen u.

 
Als u niet tot onze vergadering kan komen, maar u intresse van lid van de association of om te ondersteunen, laat ons weten via de e-mail hierboven.
 
VASCAPA moet u te weten en erkennen, informeren en begeleiden mensen met vasculaire anomalie, ondersteuning van het onderzoek, terug van onwetendheid, verbetering van het financiële beheer van de behandelingen...
 
Ik hoop te hebben het genoegen van de vergadering u zeer binnenkort.
 
Voor VASCAPA,
 
Anne-Marie Monami-Flas, Présidente
 
 
 

ING : hamburgers om VASCAPA te laten groien

Dankzij de dynamiek van een van de leden van VASCAPA (Süleyman Gültekin) en zijn team, werd bij ING in oktober 2012 in het kader van de One Award, social responsibility een verkoop van hamburgers georganiseerd.
 
Alle opbrengsten van deze verkoop werden aan de vereniging betaald door het team van onze lid: “ITS infrastructuur Portfolio & requirements Management DDI” van de ING bank van Sint-Michielswarande in Brussel.
 
Deze mooie actie wordt ook op de "Wall of Fame" op de website weergegeven. Het hele VASCAPA team verheugd zich over dit initiatief en bedanken hartelijk Suleyman en zijn team van ING en alle mensen van ING België die aan deze solidariteitsoperatie deelnamen.
 
We rekenen op de huidige en toekomstige ING steun voor onze strijd tegen zeldzame ziekten die onbekend voor het publiek zijn. 
 
.