25ste verjaardag van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen

 

Het Centrum voor Vasculaire Misvormingen van de Cliniques universitaires Saint-Luc in Brussel vierde ​​op zaterdag 17 september haar 25-jarig bestaan. Een interessant dagprogramma, voorgezeten door Dr. Laurence Boon, werd gevolgd door een feestelijk diner en een soirée dansante, gehouden in de stijlvolle ambiance van de Scandinavian School of Brussels in Waterloo. De dag werd bijgewoond door veel artsen en patiënten en hun families, waarvan een groot deel nauw betrokken is geweest bij de ontwikkeling van het Centrum.

 

De dag begon met een sessie gewijd aan artsen. Verschillende wetenschappers en artsen gaven presentaties over de behandeling van vasculaire afwijkingen en de laatste ontwikkelingen in het veld. Daarna was er een discussie over een aantal klinische gevallen.. 

 

 
 

In de namiddag deelden verschillende patiënten hun verhalen over hun leven met een angioom. De waarde van het Centrum kon niet beter worden geïllustreerd. Een jonge vrouw vertelde over de enorme impact van de ziekte, die haar in haar jeugd geïsoleerd, eenzaam en depressief heeft gemaakt. Door de behandeling in het Centrum heeft ze nu een normaal, gelukkig leven. Twee meisjes vertelden hoe ze elkaar ontmoetten via VASCAPA, de patiëntenorganisatie, en hoe belangrijk het is om een ​​vriendin met dezelfde ervaringen te hebben. Een vader sprak over de lange zoektocht naar een kliniek die in staat was om zijn jonge zoon te behandelen. Hij vond uiteindelijk het Centrum waar de jongen een succesvolle behandeling heeft gekregen. De vader is nu een actief lid van VASCAPA en helpt andere patiënten en hun ouders om informatie te krijgen.

 

 
 

De patiënten en hun families werden geïnformeerd over de laatste ontwikkelingen in de behandeling van vasculaire afwijkingen door Dr. Boon. Zij benadrukte het belang van  onderzoek naar de ziekte, dat heeft geleid tot grote vooruitgang in de behandeling. Het Centrum heeft bijgedragen aan deze vooruitgang door zijn onderzoeksactiviteiten die worden uitgevoerd bij het De Duve Institute. Het dagprogramma werd afgesloten met enkele bespiegelingen door vertegenwoordigers van verschillende organisaties voor zeldzame ziektes over hoe wordt omgegaan met zeldzame ziektes, zoals een ernstige vasculaire misvorming. Een heerlijk diner en een gezellige soirée dansante vormden het einde van een onvergetelijke dag.

 
 

Het Centrum voor Vasculaire Misvormingen werd in 1991 opgericht door Prof. Romain Vanwijck. Hij creëerde een multidisciplinaire kliniek, geheel gewijd aan de zorg voor patiënten met vasculaire afwijkingen, die voorheen vaak van de ene arts naar de andere werden gestuurd. In 25 jaar is het Centrum uitgegroeid tot een gerenommeerde kliniek, die patiënten ontvangt uit heel België maar ook uit vele andere landen. Er worden bijna 2.000 consulten per jaar uitgevoerd.

 

Vasculaire afwijkingen, beter bekend als angiomen, zijn misvormingen of tumoren van capillairen, aders, slagaders en lymfevaten die overal in het lichaam kunnen voorkomen. Vanwege de grote diversiteit van de anomalieën en hun effecten, vereist de behandeling een multidisciplinaire aanpak. Het team van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen biedt alle klinische disciplines die nodig zijn voor de patiëntenzorg, dankzij de meer dan 20 specialisten waaronder dermatologen, kindergeneeskundigen, chirurgen, oogartsen. In samenwerking met het Laboratorium voor Menselijke Moleculaire Genetica van het De Duve Instituut voert het centrum ook onderzoek uit, gericht op de moleculair-genetische basis van vasculaire afwijkingen. Het onderzoek heeft tot doel het begrip van de ziektes te verbeteren en betere curatieve therapieën te ontwikkelen. Het Centrum werkt eveneens samen met het Vascular Anomalies Center van het Children's Hospital of Harvard Medical School in Boston. Daarnaast neemt het Centrum maatschappelijke initiatieven ten behoeve van patiënten en hun families. Vijf jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 20ste verjaardag, hebben het Centrum en een aantal van zijn patiënten samen VASCAPA opgericht. Het Centrum publiceerde ook "Petit Pierre et la tache mystérieuse", een boekje met de antwoorden op de meest gestelde vragen van patiënten en hun familieleden.