Waarom VASCAPA? 

Vanaf de premisse dat er op de dag van vandaag geen grote vereniging, op nationaal of op Europees niveau, die patiënten met vasculaire afwijkingen samenbrengt of vertegenwoordigd bestaat hebben de klinische professoren Laurence Boon en Miikka Vikkula, medeoprichters van het centrum voor vasculaire misvormingen van het universitaire Saint-Luc (UCL) in Brussel uniek in Europa, met behulp van patiënten, familieleden en ex-patiënten, de vereniging VASCAPA (Vascular Anomaly Patient Association) op 5 mei 2012 opgericht. Hun ambities: de schijnwerpers op deze verwaarloosde ziekten zetten, het opstarten van een beweging voor wederzijdse bijstand tussen patiënten, de ziekte op het gebied van zorg en welzijn herkenning geven en onderzoek naar genezing een nieuw impuls geven.
 
Vasculaire anomalieën, aangewezen onder de generieke benaming "moedervlekken", hebben lukraak invloed op kinderen en volwassenen van beide geslachten, zonder onderscheid voor etnische afstamming. Hun gemeenschappelijk punt is hun invloed op de ontwikkeling en de bloedvatwand. Ze bestrijken een breed scala van pathologieën die fel verschillen, zowel in hun aard als in de mate van ernst.
 
Hun prevalentie onder de bevolking is zeer variabel: als "wijnvlekken" meer dan 1 persoon op 10 raakt, is dit niet het geval voor andere vormen van vasculaire afwijkingen die minder dan 1 persoon op 2000 (soms zelfs 1 op 10 000) raakt. Als zeldzame ziekten zijn ze zeer onbekend en dit ook binnen de medische beroepsgroep. Late of verkeerde diagnosen, medische zwervingen, schaarste van verwijzingen naar gespecialiseerde ziekenhuizen, patiënten met vasculaire afwijkingen ondergaan een ware hindernisloop op de fysieke, psychologische, sociale en materiële gevolgen van hun ziekte.
 
Als sommige vormen echte therapeutische vooruitgang kennen en anderen de eerste stappen naar onderzoek zetten, omvat de verdieping van de werkzaamheden in fundamenteel en klinisch onderzoek een bewustzijn van grote omvang van het publiek, professionals in de gezondheidszorg en de overheid. Deze specifieke en zeldzame vasculaire pathologieën scheppen zeer weinig echo’s en mobilisatie. De weinige onderzoekers werken hard om de genesis te begrijpen en door het ontstaan van nieuwe ad hoc behandelingen, worden ze geconfronteerd aan een wreed gebrek aan financiële middelen.
 
Als men het over zeldzame ziektes hebben betekend het nog te vaak geen behandelingen, geen medicijnen en geen hoop. Dit is ook het geval voor patiënten met ernstige vasculaire afwijkingen. Om al deze redenen nodigt VASCAPA u uit om samen met ons een nieuwe hoop aan deze patiënten te geven.