Evénement caritatif à Gand le 18/11/17

 

C’était le 03/06/17, les membres de Vascapa se retrouvaient pour leur AG annuelle …

C’était une belle surprise, une bonne nouvelle, une rencontre exceptionnelle …

C’était le jour où nous faisions la connaissance de Shanti, Maarten et leur fille Nora.

5 mois plus tard …

C’était le 18 /11/17, nos nouveaux membres effectifs Shanti et Maarten organisaient un événement caritatif pour VASCAPA à Gand.

Des tartes et des quiches faites maison pour ravir les invités, un bon verre, une ambiance animée du va et vient des enfants…tout était parfait !

Ils ont réussi à mobiliser un nombre impressionnant d’amis, de membres de leurs familles afin de partager un moment convivial dont tous les bénéfices et dons collectés seront reversés à l’association.

VASCAPA les remercie du fond du cœur pour leur enthousiasme, leur générosité et leur engagement dynamique.

Nous avons passé un excellent moment !

 
 
 
 

25eme anniversaire du Centre Des Malformations Vasculaires

 

Le Centre des Malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles a fêté son 25ème anniversaire le samedi 17 septembre 2016. Un programme intéressant pendant la journée, présidée par le Pr Laurence Boon, a été suivi d'un dîner de fête et d'une soirée dansante. Toute cette journée s’est déroulée dans l'ambiance élégante de l'école scandinave de Bruxelles à Waterloo. De nombreux médecins (dont une bonne partie sont étroitement impliqués dans le développement du Centre), des patients et leurs familles ont participé à la journée.

 

La journée a commencé par une séance dédiée aux médecins. Plusieurs scientifiques et médecins ont partagé des présentations sur le traitement des anomalies vasculaires et les derniers développements dans le domaine, après quoi ils ont eu une discussion sur divers cas cliniques.

 
 

Dans l'après-midi, plusieurs patients ont témoigné de leur vie avec une malformation vasculaire. La valeur du Centre ne peut être mieux illustrée. Une jeune femme a parlé de l'impact préjudiciable de la maladie sur son enfance, ce qui la faisait se sentir isolée, seule et déprimée. Le traitement au centre lui a rendu une vie normale et heureuse. Deux jeunes filles ont raconté comment elles se sont rencontrées grâce à VASCAPA, l'association de patients, et de l’importance d'avoir quelqu’un avec qui dialoguer, quelqu’un qui comprend la différence, les difficultés rencontrées quand on est concerné par une anomalie vasculaire. Un père a parlé de la longue recherche d'une clinique capable de traiter son jeune garçon. Il a finalement trouvé le Centre où son petit garcon a bénéficié d’ un traitement qui a nettement amélioré son état de santé. Le père est maintenant un membre actif de VASCAPA et aide d'autres patients et leurs parents.

 
 

Les patients et leurs familles ont été informés des derniers développements dans le traitement des anomalies vasculaires par le Pr Boon. Elle a souligné l'importance de la recherche sur la maladie qui a conduit à de grands progrès dans le traitement. Le Centre a contribué à ces progrès par ses activités de recherche qui se déroulent à l'Institut de Duve. Le programme de jour a été fermé avec quelques réflexions par les représentants des organisations de maladies rares sur la façon dont les maladies rares comme une anomalie vasculaire grave sont prises en charge. 

 
Un délicieux dîner et une agréable soirée dansante ont marqué la fin d'une journée mémorable.
 
 

Le Centre des Malformations Vasculaires a été fondé en 1991 par le Professeur Romain Vanwijck. Il a créé une clinique multidisciplinaire, consacrée aux soins aux patients atteints d'anomalies vasculaires, qui étaient alors souvent envoyés d'un médecin à un autre. En 25 ans, le Centre est devenu une clinique renommée, attirant des patients de toute la Belgique ainsi que de nombreux autres pays. Près de 2000 consultations sont effectuées chaque année.

 

Les anomalies vasculaires, mieux connues sous le nom d'angiomes, sont des malformations ou des tumeurs de capillaires, veines, artères et de vaisseaux lymphatiques qui peuvent se produire partout dans le corps. En raison de la diversité des anomalies et de leurs effets, le traitement nécessite une approche pluridisciplinaire. L'équipe du Centre des Malformations Vasculaires offre toutes les disciplines cliniques nécessaires aux soins des patients, grâce à plus de 20 spécialistes, parmi lesquels les dermatologues, pédiatres, chirurgiens, ophtalmologues. En collaboration avec le Laboratoire de génétique moléculaire humaine de l'Institut de Duve, le centre effectue également des recherches sur les bases moléculaires et génétiques des anomalies vasculaires. La recherche vise à améliorer la compréhension de la maladie et à développer de meilleures thérapies curatives. Le centre collabore avec le Vascular Anomalies Center au Children's Hospital of Harvard Medical School à Boston. En outre, il prend des initiatives sociales pour le bénéfice des patients et de leurs familles. Il y a cinq ans, à l'occasion de son 20e anniversaire, le Centre et un certain nombre de ses patients ont fondé ensemble VASCAPA. Le centre a également publié "Petit Pierre et la tache mystérieuse", un livret avec les réponses aux questions les plus fréquentes des patients et des membres de leur famille.

 
 
 

25 ans du Centre Des Malformations Vasculaires

 
 
 
Le Centre des Malformations Vasculaires des Cliniques universitaires St-Luc à Bruxelles est un centre interdisciplinaire de référence nationale et internationale dans le domaine des angiomes.
 
Créé en 1991 par le professeur Vanwijck, il brasse à l'heure actuelle près de 2,000 consultations par an de patients de tout le monde atteints d'anomalies vasculaires, communément appelées "angiomes".
 
Le samedi 17 Septembre 2016 nous souhaitons fêter ses 25 ans avec vous tous qui contribuez à son development.
 
Si vous êtes intéressé, veuillez bien regarder le programme en detaille. 
 
Lieu:
Scandinavian School of Brussels
Square d'Argenteuil, 5
1410 Waterloo
 
 
 
 

Fabrizio Peco à découvrir, redécouvrir

Fabrizio, notre parrain artistique nous a encore épatés lors de sa soirée intitulée « Live and see » ce samedi 13 juin 2015, à Luxembourg-Ville.
 
Un fabuleux projet intitulé « Me », une façon de laisser son empreinte, de partager son univers au travers de ses toiles.
 
 
Ses toiles exposées, il nous a offert un accueil en musique pour nous souhaiter la bienvenue.
 
Une fois la luminosité s’étant faite plus discrète, l’obscurité a pris le dessus pour nous dévoiler ce que la lumière du jour nous cachait.
 
En effet , ses jeux de couleurs laissent apparaître à la lueur des néons des traits jusqu’alors insoupçonnés, des effets 3D, des perspectives,…
 
Il s’agit d’un véritable jeu des contraires, des oppositions, des dualités révélant toute la complexité de son œuvre.
 
« Lorsque le jour et la nuit se confondent, seul la « lumière » peut faire la différence », tel était son message.
 
Merci à toi, Fabrizio d’être pour nous cette lumière qui fait la différence. VASCAPA a beaucoup de chance de t’avoir comme parrain artistique, merci pour tout ce que tu fais, merci pour tout ce que tu es !
 
 
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., présidente de VASCAPA.
 
 
 

 Vélo 3 roule pour Vascapa au Collège Saint-Michel

 
C’était du 11 au 13 mai, ils étaient super motivés et ils l’ont fait avec brio …
 
Je vous parle bien sûr des élèves du Collège Saint-Michel de Bruxelles.
 
Ils ont parcouru à vélo les 180 km prévus sur 3 jours : première étape Éghezée-Tongres, la seconde, Tongres-Aachen et la dernière, Aachen-Verviers.
 
En plus du défi sportif, ils ont vécus une merveilleuse expérience de vie en groupe.
 
Et pour donner une dimension supplémentaire à leur projet, ils ont récoltés des fonds pour VASCAPA en organisant un parrainage de leurs kilomètres.
 
C’est avec beaucoup d’émotions que j’ai reçu leur chèque de 1608 euros lors de leur arrivée au collège SFX1 de Verviers.
 
Ils m’ont impressionnés tellement ils semblaient concernés par la cause qu’ils soutenaient.
 
Merci à Chiara qui a proposé notre association comme but de parrainage et qui a su convaincre ses condisciples de nous sélectionner pour ce merveilleux projet.
 
Fabrice Gason, papa d’un élève de cette classe était à l’initiative de ce projet grandiose, il a réussi à motiver enseignants, élèves et parents. Je tiens dans ces quelques lignes à le remercier du fond du cœur pour l’énergie qu’il a déployée tout au long de cette aventure.
 
Grâce à lui, nous avons pu rencontrer les élèves pour leur expliquer qui nous étions. Nous les avons aussi soutenu lors de leur dernier entraînement au domaine de Tervuren.
 
Juan et Jérôme, membres de VASCAPA, ont pédalés aux côtés de la classe lors de la troisième étape et ont pu apprécier la motivation de ces jeunes et l’encadrement sans faille d’une telle organisation. 
 
Il faut effectivement vous préciser que le Collège Saint-Michel partageait l’exploit sportif avec les élèves de troisième secondaire du Collège  Saint –François-Xavier de Verviers.
 
Il s’agissait donc d’environ 250 cyclistes qui se déplaçaient de ville en ville.
 
A leur arrivée à Verviers, VASCAPA était présent pour les accueillir, les féliciter et les remercier pour le soutien apporté à l’association.
 
Ce fut un évènement exceptionnel, MERCI à eux !
 
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., présidente.