Een evaluatie van de activiteiten die we in 2023 hebben ondernomen, zowel zelfstandig als in samenwerking met anderen, om de zorg en het leven van mensen met vasculaire afwijkingen te verbeteren

Het jaar 2023 was gevuld met activiteiten en acties die we zelfstandig hebben uitgevoerd of in samenwerking met nationale en Europese patiëntenorganisaties (zoals RaDiOrg, VPP, LUSS en EURORDIS), binnen VASCERN (het Europese Referentienetwerk voor Zeldzame Vasculaire Ziekten) en in het bijzonder binnen de VASCA-WG (Werkgroep Vasculaire Anomalieën). Met al deze acties streven we ernaar om een snellere en juiste diagnose van vasculaire anomalieën te bevorderen, mensen die getroffen zijn door deze zeldzame ziekten te helpen en te ondersteunen, hun leven te verbeteren en behandelingsmogelijkheden te vergroten, en deze ziekten relevanter te maken op nationaal en Europees niveau.

Hier is een chronologische lijst van activiteiten:

Januari

• Jan 20-21: We hebben deelgenomen, samen met andere patiëntenvertegenwoordigers en georganiseerd door de 101 Foundation, aan de VASCERN ePAG-conferentie in Gent. Daar hebben artsen van het team van Prof. Bart Loeys hun vooruitgang in genetisch onderzoek naar het Marfan-syndroom toegelicht, en Romain Alderweireldt heeft de oprichting, doelen en voortgang van de 101 Foundation gepresenteerd.
• Jan 30-Feb 01: Tijdens de VASCA-winterdagen en samen met een andere patiëntenvertegenwoordiger hebben we de patiëntenperspectieven voortgezet in de projecten van de VASCA-werkgroep en het actieplan gepresenteerd dat wordt uitgevoerd door de groep van patiëntenvertegenwoordigers.
• Jan 31-Feb 3: De VAC2023 vond plaats in Brussel. Dit was het allereerste congres waar fundamentele onderzoekers en clinici die zich wijden aan vasculaire anomalieën bijeenkwamen. Het was de afronding van het V.A. Cure-project: een project gericht op de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor vasculaire anomalieën, een EU-MSCA-ITN-project dat begon op 1 maart 2019 en waaraan VASCAPA heeft bijgedragen. Tijdens het VAC2023-congres hadden we de eer om de uitdagingen te presenteren van mensen die leven met een vasculaire anomalie, met als doel onderzoekers en artsen te sensibiliseren en te motiveren, zodat ze gezamenlijk nieuwe en betere behandelingen voor patiënten kunnen ontwikkelen. We hebben ook, samen met onze zusterorganisatie uit Nederland - HEVAS - en een HHT-patiënt (erfelijke hemorragische teleangiëctasie), vijf video's gepresenteerd die specifieke uitdagingen en moeilijkheden van patiënten in hun leven belichten. De presentatie en video's werden zeer gewaardeerd omdat ze een duidelijk doel gaven aan hun werk.

Februari

• Feb 16: We hebben de Prix Generet-ceremonie bijgewoond, waar Prof. Vikkula (de eerste laureaat van deze opmerkelijke Belgische prijs) zijn werk presenteerde samen met het getuigenis van een patiënt. Het Generet-fonds heeft tot doel erkende onderzoekers te erkennen en in staat te stellen een hoogstaand project te ontwikkelen op het gebied van zeldzame ziekten, om processen (oorzaken en mechanismen) beter te begrijpen en fundamentele ontdekkingen te vertalen naar betere preventie, diagnose of behandeling voor patiënten. Het is gestart in 2018 en wordt jaarlijks toegekend, nu met 5 laureaten.
• Feb 28: We hebben deelgenomen aan de wereldwijde en Belgische campagnes voor de Zeldzame Ziekten Dag, georganiseerd door respectievelijk EURORDIS en RaDiOrg, door onze huizen (en die van onze buren) te verlichten met de campagnekleuren en onze gemeenschappelijke uitdagingen te bespreken over het leven met een zeldzame ziekte in het Colored café in Brussel.

April

• 19-21 april: we namen deel aan de ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies), een internationale bijeenkomst waar de nieuwste ontdekkingen en belangrijke leermomenten worden gedeeld tussen gespecialiseerde artsen. Voor de patiëntenorganisaties had de editie van dit jaar een bijzondere relevantie omdat er een volledige sessie was over hoe we op een meer relevante manier kunnen deelnemen aan deze uitstekende samenleving. We hebben hoge verwachtingen voor de toekomst!
• 21 april: onze patiëntvertegenwoordiger in VASCERN nam deel aan de eerste VASCERN ePAG Spring meeting: de gelegenheid om het netwerk van vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in ons Europese Referentie Netwerk te versterken, en te bepalen hoe we onze toekomstige prestaties verder kunnen versterken.
• 24 april: we hadden een eerste informeel gesprek met Novartis, om te begrijpen hoe ze verder kunnen helpen bij patiënten die leven met een vasculaire anomalie. Dit is erg belangrijk voor ons, aangezien Novartis de producent is van Alpelisib, een medicijn dat wordt bestudeerd voor bepaalde patiënten die zijn getroffen door een PIK3CA-mutatie.

Mei

• Mei: als onderdeel van het VASCA WG-team namen we deel aan het projectvoorstel voor de EJP RD Joint Transnationale Oproep. Het doel is het onderzoek naar vasculaire anomalieën, uit te voeren in verschillende medische centra die deel uitmaken van VASCA-WG. De rol van VASCAPA zou zijn om samen te werken aan de communicatie met de patiëntengemeenschap, de status en resultaten van het project te delen, en ook een patiëntenreis te ontwikkelen die weerspiegelt hoe het leven van mensen met een arterioveneuze malformatie evolueert. (sneak peek: het project is toegekend!!)

Juni

• 3 juni: we woonden de Algemene Vergadering van RaDiOrg bij om op de hoogte te zijn van de activiteiten van de organisatie tijdens 2022, en hun opwindende plannen voor 2023.
• 17 juni: de jaarlijkse Algemene Vergadering van VASCAPA vond plaats. De groep effectieve leden werd vergezeld door fantastische adherente leden die zijn begonnen deel te nemen en te helpen bij onze activiteiten. Geweldig nieuws voor ons allemaal!!!
• Juni (en ervoor): we namen deel aan de enquête geleid door RaDiOrg, LUSS en VPP om de uitdagingen te begrijpen waarmee mensen met zeldzame ziekten in België worden geconfronteerd bij interactie met hun mutuelles en de INAMI. Dit resulteerde in een rapport en aanbevelingen dat LUSS en RaDiOrg op 21 juni aan de federale minister van Volksgezondheid (Kabinet van minister Vandenbroucke) presenteerden.

Augustus

• 28-29 augustus: het VASCA Networking-evenement. Terwijl er normaal gesproken slechts één vertegenwoordiger van elk ziekenhuis aanwezig is bij de VASCA-werkgroepbijeenkomsten, konden dit keer verschillende artsen van elk ziekenhuis deelnemen. Het was opnieuw een kans om de relevantie van een multidisciplinair team te zien, en hoe netwerken tussen de verschillende specialisaties zelfs betere resultaten voor de patiënten kunnen opleveren: het creëren van richtlijnen, delen van expertise in elke functie (zoals radiologen, chirurgen, genetici, …)

September

• Sept 6: ontmoeting met het farmaceutische bedrijf Hyloris, dat alternatieve ontwikkelingen van medicijnen kan doen. We zullen verder onderzoeken of we kunnen samenwerken aan een veelbelovende behandeling voor een bepaalde vasculaire afwijking. Duimen dat dit over enkele jaren een goede optie voor patiënten kan opleveren!
• Sept 9: VASCAPA Dag 2023. Een geweldige middag om elkaar te ontmoeten en openlijk te praten met patiënten en families. Opnieuw hadden we het geluk om artsen van het Centrum voor Vasculaire Anomalieën van Cliniques Universitaires Saint Luc te hebben, die zeer relevante informatie presenteerden en open discussies hielden met de deelnemers. We kijken uit naar onze VASCAPA-dag 2024!!

Oktober

• Okt 5-6: deelname aan de VASCERN Dagen 2023. De jaarlijkse bijeenkomst waar vertegenwoordigers van ziekenhuizen en patiëntenorganisaties die lid zijn van VASCERN samenkomen om de voortgang en nieuws van dit Europese referentienetwerk te bespreken. De verschillende werkgroepen voor zeldzame ziekten en de groep van patiëntenvertegenwoordigers delen hun status en voortgang. Er zijn ook specifieke werksessies waar elk team kan werken aan hun strategie en vooruitgang kan boeken in hun leveringen. Dit jaar werd een psychologie-transversale groep gecreëerd om de behoeften van patiënten en zorg later te bestuderen en aan te pakken; terwijl het werk doorgaat voor de groepen over zwangerschap en registers.

November

• Nov: we hebben deelgenomen aan het onderzoek om de toegevoegde waarde van patiëntenverenigingen in de gezondheidszorg in België te verkennen. Deze inspanning komt als reactie op een verzoekbrief geleid door het Patient Expertise Center, RaDiOrg en VPP, die op 30 september 2022 werd ondertekend door veel patiëntenorganisaties en werd gericht aan Minister Vandenbroucke, waarin werd opgeroepen tot grotere steun voor patiëntenverenigingen. We zullen op 21 dec de resultaten van het onderzoek en de volgende stappen weten.
• Nov: we hebben, samen met het team van het Centrum voor Vasculaire Malformaties van Cliniques Universitaires Saint Luc, een nominatie ingediend voor Prof. Laurence Boon voor de Edelweiss Award voor zorgprofessionals. Deze prijs, georganiseerd door RaDiOrg (de nationale alliantie voor zeldzame ziekten), heeft tot doel uitzonderlijke patiënten, zorgprofessionals, media en projecten van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame ziekten te erkennen. Het heeft ook tot doel zeldzame ziekten samen met de gebruikelijke belanghebbenden zichtbaar te maken, door regionale en nationale gezondheidsautoriteiten uit te nodigen. In de nominatie van Prof. Boon hebben we geprobeerd haar geweldige carrière en houding te laten zien, evenals haar impact op de verbetering van de zorg voor patiënten in België, Europa en wereldwijd.

December

• Dec: geweldig nieuws!!! Herinner je je het projectvoorstel dat in mei is ingediend door de VASCA-WG bij de EJP RD? Nou, het is toegekend en zal worden gefinancierd!! Dit project zal helpen om fundamentele kennis over vasculaire afwijkingen verder te ontwikkelen! Blijf op de hoogte, want er komen meer nieuwsberichten in de toekomst.
• 5 december: Nog meer geweldig nieuws! Tijdens de Edelweiss Awards ontving Prof. Laurence Boon erkenning als een uitzonderlijke zorgverlener. Volgens RaDiOrg, "voor haar voorbeeldige inzet voor patiënten met vasculaire anomalieën, zowel op het gebied van de organisatie van gezondheidszorg als haar betrokkenheid bij netwerken, onderzoek en samenwerking met patiënten." Naast zeer verdiende erkenning draagt deze prijs ook bij aan het vergroten van het bewustzijn rond vasculaire anomalieën.
• Dec 7: Tijdens een buitengewone algemene vergadering hebben de effectieve leden de herziening van de statuten van de asbl goedgekeurd om aan de nieuwe wettelijke vereisten te voldoen. We hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om na te denken over de toekomst van ons werk en hebben natuurlijk een heel leuk gesprek gehad.
• Dec 13: we hebben een ontmoeting gehad met een vertegenwoordiger van VPP (het Vlaams Patiëntenplatform, Platform voor Vlaamse patiënten) om de behoeften van mensen die leven met vasculaire afwijkingen te delen. Dit maakt deel uit van diepgaand onderzoek dat VPP uitvoert om hun prioriteiten en actieplan voor de komende 5 jaar te definiëren.

Tijdens het jaar

• Gedurende 2023 hebben we, samen met andere Europese patiëntenorganisaties, gewerkt aan het volgende nummer van het VASCA Magazine, dat verwacht wordt in het voorjaar van 2024. Het zal artikelen bevatten over specifieke vasculaire afwijkingen, genetica, onderzoek, behandelingen en patiëntenorganisaties, evenals diverse getuigenissen van inspirerende patiënten.
• Dankzij jullie sterke participatie hebben we voldoende antwoorden om de Rare Barometer-enquête over de diagnostische reis van mensen met vasculaire aandoeningen te analyseren, met een bijzondere focus op degenen die getroffen zijn door vasculaire afwijkingen. De analyse zal in 2024 worden gepubliceerd.
• We vernieuwen onze introductiebrochure die zal worden gebruikt om onszelf voor te stellen aan zorgverleners die werken (of gerelateerd zijn) aan vasculaire afwijkingen in België.

We willen ook erkennen dat al dit werk alleen mogelijk is dankzij de toewijding van een team van vrijwilligers die VASCAPA als een familie beschouwen en geloven in onze missie, en door de steun van onze leden: voor jullie aanwezigheid bij onze evenementen, voor jullie antwoorden op onze vragen, voor jullie bijdragen. We nodigen degenen die dat wensen en kunnen uit om vrijwilliger te worden en ons te helpen ons impact te versterken.

Samen kijken we uit naar 2024 voor nog veel meer gezamenlijke activiteiten en initiatieven!!