25ste verjaardag van het Centrum voor Vasculaire Misvormingen

Het Centrum voor Vasculaire Malformaties van de Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel vierde zijn 25e verjaardag op zaterdag 17 september 2016. Een interessant programma gedurende de dag, voorgezeten door Prof. Laurence Boon, werd gevolgd door een feestelijk diner en dans. De hele dag vond plaats in de elegante sfeer van de Scandinavische School van Brussel in Waterloo. Veel artsen (waarvan velen nauw betrokken zijn bij de ontwikkeling van het Centrum), patiënten en hun familie namen deel aan de dag.

De dag begon met een sessie gewijd aan artsen. Verschillende wetenschappers en artsen deelden presentaties over de behandeling van vasculaire afwijkingen en de laatste ontwikkelingen in het veld, waarna ze een discussie hadden over verschillende klinische gevallen.

In de namiddag getuigden verschillende patiënten over hun leven met een vasculaire misvorming. De waarde van het Centrum kan niet beter worden geïllustreerd. Een jonge vrouw sprak over de schadelijke gevolgen van de ziekte voor haar kindertijd, waardoor ze zich geïsoleerd, alleen en depressief voelde. De behandeling in het Centrum heeft haar weer een normaal en gelukkig leven gegeven. Twee jonge meisjes vertelden hoe ze elkaar ontmoetten via VASCAPA, de patiëntenvereniging, en het belang van het hebben van iemand om mee te praten, iemand die het verschil begrijpt, de moeilijkheden die worden ondervonden bij het omgaan met een vasculaire anomalie. Een vader sprak over de lange zoektocht naar een kliniek die in staat is zijn jonge zoon te behandelen. Hij vond uiteindelijk het Centrum waar zijn kleine jongen werd behandeld en zijn gezondheid verbeterde aanzienlijk. De vader is nu actief lid van VASCAPA en helpt andere patiënten en hun ouders.

venue00

 venue01

De patiënten en hun families werden door Prof. Boon op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen in de behandeling van vasculaire afwijkingen. Ze benadrukte het belang van onderzoek naar de ziekte dat heeft geleid tot grote vooruitgang in de behandeling. Het Centrum heeft aan deze vooruitgang bijgedragen door zijn onderzoeksactiviteiten die in het Duiveninstituut plaatsvinden. Het dagprogramma werd afgesloten met enkele beschouwingen van vertegenwoordigers van organisaties voor zeldzame ziekten over de manier waarop zeldzame ziekten zoals ernstige vasculaire afwijkingen worden beheerd. 

Een heerlijk diner en een gezellige avonddans markeerden het einde van een gedenkwaardige dag.

Het Centrum voor Vasculaire Malformaties werd in 1991 opgericht door professor Romain Vanwijck. Hij richtte een multidisciplinaire kliniek op, gewijd aan de zorg voor patiënten met vasculaire afwijkingen, die vervolgens vaak van de ene naar de andere arts werden doorverwezen. In 25 jaar tijd is het Centrum uitgegroeid tot een gerenommeerde kliniek, die patiënten uit heel België en vele andere landen aantrekt. Bijna 2000 raadplegingen worden elk jaar gehouden.

vascapa booth

 vascapa fliers

Vasculaire afwijkingen, beter bekend als angioma's, zijn misvormingen of tumoren van haarvaten, aders, slagaders en lymfevaten die overal in het lichaam kunnen voorkomen. Vanwege de diversiteit aan afwijkingen en hun effecten vraagt de behandeling om een multidisciplinaire aanpak. Het team van het Vasculair Malformatiecentrum biedt alle klinische disciplines die nodig zijn voor de patiëntenzorg, dankzij meer dan 20 specialisten, waaronder dermatologen, kinderartsen, chirurgen en oogartsen. In samenwerking met het Human Molecular Genetics Laboratory van het Institut de Duve doet het centrum ook onderzoek naar de moleculaire en genetische basis van vasculaire afwijkingen. Het onderzoek heeft tot doel het begrip van de ziekte te verbeteren en betere curatieve therapieën te ontwikkelen. Het centrum werkt samen met het Vasculaire Anomalieën Centrum in het Children's Hospital of Harvard Medical School in Boston. Bovendien neemt zij sociale initiatieven ten behoeve van de patiënten en hun gezinnen. Vijf jaar geleden, ter gelegenheid van zijn 20ste verjaardag, richtte het Centrum samen met een aantal van zijn patiënten VASCAPA op. Het Centrum heeft ook "Little Peter and the Mysterious Spot" uitgegeven, een boekje met antwoorden op de meest gestelde vragen van patiënten en hun familieleden.