Erste Ausgabe des VASCA Magazins über vaskuläre Anomalien für Patienten und Fachleute

VASCA Magazine Page1

Wir freuen uns sehr, eine brandneue Publikation vorstellen zu können: das VASCA Magazin!

Das VASCA Magazine soll Patienten, Betreuer und medizinisches Fachpersonal über die aktuellen Entwicklungen in der Diagnose, Behandlung und Forschung von Gefäßanomalien informieren. Es beschreibt außerdem die Arbeit und Dienstleistungen der fünf beteiligten Patientenorganisationen sowie die wichtige Rolle der VASCA-Arbeitsgruppe (Vascular Anomalies Working Group) und VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases), um die grenzüberschreitende Versorgung voranzutreiben.

Hier können Sie das VASCA Magazin herunterladen

Dieses Magazin stellt wissenschaftliche Artikel und Interviews mit Patienten und Angehörigen zusammen. Es enthält außerdem die Beschreibung der Arbeiten von VASCERN und der VASCA-Arbeitsgruppe, Aufklärungsvideos (die "Pillen der Kenntnisse" - Pills of Knowledge), Meinungsäußerungen für die Versorgung verschiedener Gefäßanomalien (die Patient Pathways), von den Patientenvertretern erstellte Leitfäden (die "Patientenroute" - Patient Journeys), sowie neben anderen Artikeln die Beschreibung der transversalen Arbeitsgruppen (das VASCERN Registry-Projekt und die ERN-Gruppe für Schwangerschaft und Familienplanung).

Diese brandneue Publikation ist eine Initiative der European Patient Advocacy Group (ePAG), Mitglieder der VASCA-Arbeitsgruppe von VASCERN. Sie wurde bereitwillig von VASCERN durch seine EU-Kofinanzierung finanziell unterstützt.
Das Redaktionsteam dankt dem VASCERN-Koordinationsteam in Paris und allen Autoren, die die erste Ausgabe des VASCA Magazins möglich gemacht haben.

Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Lesen!

Mit freundlichen Grüßen, die Redakteure:
Maria Barea (VASCAPA, Belgien), Petra Borgards (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen, Deutschland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Niederlande), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Niederlande), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Niederlande).

 

Hinweis: Dieses Magazin ist derzeit in englischer Sprache in digitaler Form erhältlich. Wir, die Patientenvertreter, würden diese Arbeit gerne fortsetzen und freuen uns derzeit über finanzielle Unterstützung und Spenden, um zukünftige Ausgaben und Übersetzungen zu ermöglichen.
Bitte zögern Sie nicht, uns bei Fragen, Empfehlungen oder Hilfsangeboten zu kontaktieren über .

Diese Publikation wurde finanziell unterstützt durch das European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) - Project ID: 769036, das von der Europäischen Union im Rahmen des Dritten Gesundheitsprogramms "ERN-2016 - Framework Partnership Agreement 2017-2021" teilweise kofinanziert wird.